Il lockdown, protratto per mesi in primavera, ed ora reiterato a causa dell’incombente pandemia, ha comportato per le persone “normotipiche significativi disagi, ma per il mondo legato alla disabilità ha messo a dura prova la resilienza delle famiglie, sempre più sole a dovere fronteggiare le difficoltà quotidiane, Per i soggetti che già presentavano fragilità fisiche o psichiche, l’emergenza sanitaria è stata devastante e non solo per loro, ma anche per le famiglie. La disabilità o handicap consiste in una ridotta capacità d’interazione con l’ambiente sociale rispetto a ciò che è considerata la norma a causa di una o più menomazioni, e rende il soggetto meno autonomo nello svolgere le attività quotidiane oltre che portare una condizione di svantaggio nel partecipare alla vita sociale. Profonde trasformazioni hanno interessato il mondo della disabilità a partire dagli anni 70, attraverso un’azione di rinnovamento dei servizi e degli interventi a favore della persona con disabilità. Vi è stato un costante movimento volto all’’inserimento dei portatori di handicap, con politiche sociali mirate e affinate nel tempo, per giungere ad un processo d’integrazione il più possibile completo. Si è andati in due direzioni: l’inclusione sociale e l’integrazione sociale. La prima è rivolta verso gli aspetti che permettono agli individui di vivere secondo i propri valori, le proprie scelte, offrendo la possibilità di migliorare le proprie condizioni e rendere le differenze, tra le persone e i gruppi socialmente accettabili. La seconda intende promuovere l’inserimento delle diverse identità in un unico contesto all’interno, del quale non sia presente alcuna discriminazione. L’integrazione è quindi intesa come il processo attraverso il quale il sistema acquista e soprattutto conserva un’unità strutturale e funzionale, mantenendo un equilibrio attraverso processi di cooperazione sociale e di coordinamento tra i ruoli e le istituzioni. Il concetto di disabilità è stato dibattuto, in occasione della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, ed è stato redatto un documento finale a riguardo, approvato dall’Assemblea generale il 25 agosto 2006. Il concetto di disabilità identifica le difficoltà di funzionamento della persona, sia a livello personale che nella partecipazione sociale. Vengono valutati non solo i fattori biomedici e patologici, ma anche l’interazione sociale, in tal modo l’approccio diventa multi prospettico: biologico, personale, sociale. La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, promulgata dall’ONU nel 2007, si richiama esplicitamente a diversi principi della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani: non discriminazione, eguaglianza, pari opportunità, rispetto dell’identità individuale. Manca una definizione chiara del concetto di disabilità e si preferisce parlare di persone con disabilità. L’articolo 1 parla esplicitamente di persone con disabilità, definendole come “coloro che presentano una duratura e sostanziale alterazione fisica, psichica, intellettiva o sensoriale la cui interazione con varie barriere può costituire un impedimento alla loro piena ed effettiva partecipazione nella società, sulla base dell’uguaglianza con gli altri”. l’articolo 3 indica i principi stessi entro i quali la Convenzione si muove, elencandoli esplicitamente:
- il rispetto della persona nelle sue scelte di autodeterminazione;
- la non discriminazione;
- l’integrazione sociale;
- l’accettazione delle condizioni di diversità della persona con disabilità;
- rispetto delle pari opportunità e dell’uguaglianza tra uomini e donne;
- l’accessibilità;
- il rispetto dello sviluppo
Tra le disabilità, per le persone con Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ASD), il distanziamento sociale e il lockdown sono state l’antitesi degli interventi necessari per migliorare la loro qualità di vita e delle loro famiglie Infatti, una delle caratteristiche di questo disturbo è l’isolamento sociale. Prima della chiusura dei servizi, le giornate di queste persone erano strutturate con routine ben definite fra scuola, centri di riabilitazione, sport, e così via. Tutto questo è venuto improvvisamente a mancare. I caregivers, spesso i genitori, definiti come “coloro che si prendono cura, al di fuori di un contesto professionale e a titolo gratuito, di una persona cara bisognosa di assistenza a lungo termine in quanto affetta da una malattia cronica, da disabilità o da qualsiasi altra condizione di non autosufficienza. ”si sono trovati a dovere gestire 24 ore su 24, sette giorni su sette i propri figli a casa, cercando di arricchire il più possibile le loro giornate sempre più “deprivate di stimoli”. I bambini, diagnosticati precocemente, sottoposti ad interventi comportamentali intensivi che derivano dall’ABA (Analisi del Comportamento Applicata), la cui efficacia è stata dimostrata da oltre 40 anni di studi controllati e suggeriti dalle Linee Guida per l’Autismo, prevedono il coinvolgimento attivo della famiglia formata attraverso dei parent training. Tuttavia molte famiglie si sono trovate invece senza strumenti e a dover gestire situazioni di adulti con comportamenti problematici severi. Se è comprensibile il fatto che il virus ci abbia trovati impreparati per la cosiddetta “fase uno” della gestione dell’epidemia, tuttavia doveva essere programmato un intervento mirato per la seconda fase della gestione dell’epidemia: il lockout. Il mondo della disabilità, considerato il fatto che il virus continuerà a circolare e al momento non disponiamo di un vaccino generalizzato, aveva ed ha bisogno di risposte. Occorrono dei protocolli specifici ancor prima della riapertura dei servizi, per garantire la massima sicurezza agli utenti e agli operatori, per prevenire il contagio di una persona disabile e per l’eventuale sua gestione nel caso in cui dovesse contrarre il virus. Occorre predisporre strutture dedicate e percorsi assistenziali per i diversi livelli di infezione, nel caso in cui una persona con disabilità non collaborante o non autosufficiente venga contagiata; Formare il personale dedicato ai pazienti Covid-19 sulla gestione di pazienti disabili non collaboranti o non autosufficienti; Prevedere, in un eventuale ricovero, l’affiancamento di un caregiver o personale che già conosce il paziente e la sua disabilità; pianificare azioni da intraprendere nel caso in cui si dovessero ammalare i caregiver del disabile, predisponendo strutture e personale specializzato che si prenderà cura di lui. Tutte queste domande sono, in gran parte, ancor prive di risposta. In Italia non esiste una rete di assistenza tale da garantire sostegno ai disabili 24h al giorno, pertanto l’inclusione e la non discriminazione rimangono ancora un miraggio e sono stati aggravati dai reiterati lockdown, scaricando sulle famiglie e sulle strutture assistenziali oneri troppo gravosi. Di tutto questo il maggior danneggiato sarà, in ogni caso, il disabile che si sentirà ancor più emarginato. In aiuto ai disabili durante il lockdown sono intervenuti gli psicologi con il supporto di strumenti tecnologici che permettono di alleviare la solitudine. L’Ordine degli psicologi della Lombardia, al riguardo, ha attivato lo psicologo di emergenza e il gruppo di lavoro “Diritti e disabilità”, che è anche referente del centro spazio-vita Niguarda Onlus. Affrontare il Covid per chi ha una disabilità può essere molto complesso, si pensi ai non udenti o a chi ha una lesione alta e dunque difficoltà a respirare, in quei casi la mascherina è un elemento di disturbo. Del pari, chi ha difficoltà motorie o problemi alla vista e deve prendere un mezzo di trasporto, deve tenere le distanze, quando invece l’aiuto della gente per salire o scendere da un autobus, a volte, è fondamentale. A questo si aggiunge il problema di perdere i propri punti di riferimento, a cominciare dal caregiver. Sicuramente di grande aiuto è stata la terapia a distanza, che ha consentito di entrare nelle case dei disabili con l’ausilio di strumenti tecnologici, cambiando, per quanto possibile completamente, le modalità di aiuto. App, servizi di telemedicina e tablet consentono di dialogare con i disabili in ogni momento con modalità differenti, agendo non solo sugli aspetti psicologici, ma anche fisici, possono insegnare tecniche di rilassamento e modalità per portare il disabile, ma anche il caregiver e più in generale qualunque persona, in uno stato di benessere. Si aggiunga poi che il peso dei servizi, che non hanno riaperto, ha caricato un peso enorme sulle spalle dei caregiver, per i quali non è stato previsto nessun sostegno economico. Non si è considerato che le persone con disabilità non smettono di avere particolari esigenze anche durante il lockdown. In questo filone si inserisce la scuola, ove, dopo sei mesi di fermo, dopo l’estate, non sono stati organizzati interventi idonei di ingresso per bimbi e ragazzi con disabilità. Del pari. per i centri diurni, spesso non riaperti o ad orari e servizi ridotti, perché non è consentita la mensa o perché non è stato riattivato il trasporto. Questo ha comportato un carico maggiore per i caregiver familiari, per i quali è impossibile rientrare nell’attività lavorativa. Grande preoccupazione è poi emerse per i disabili che vivono in residenze, che, da marzo, sono vissuti in una sorta di detenzione, senza aver commesso un reato. Le persone con disabilità, che frequentano i Centri diurni (Cdd) non hanno mai superato il lockdown e la situazione è diventata ancora più critica nel caso di quarantena, in assenza di un’assistenza domiciliare che è mancata in moltissimi casi durante la fase più acuta della pandemia. Molte famiglie hanno confessato di non essere in grado di affrontare altri mesi chiusi in casa con un figlio con gravi deficit cognitivi e comportamentali. Diverse famiglie hanno dovuto affrontare, da sole, le conseguenze della chiusura dei centri o il ritardo nella loro riapertura, perché mancavano ad esempio i test salivari da fare sui ragazzi, considerato che, per le persone autistiche, risulta quasi impossibile fare il tampone. È mancato il coordinamento degli interventi idonei volti a personalizzare i servizi e ampliare la loro capacità di azione. Un capitolo particolare riguarda la disabilità e la scuola. Gli studenti disabili con didattica a distanza pagano il prezzo molto elevato, tanto da suggerire da parte di taluno la possibilità di far entrare in classe solo studenti disabili e insegnanti di sostegno. Questo ha fatto emergere il timore del ritorno delle scuole speciali. Non parliamo di scuole speciali. Ma allargando il gruppo, può funzionare”. Questa visione “a tunnel”, non può essere condiva se porta a diversificare e a discriminare indirettamente la disabilità e il contesto che va a configurarsi non è certo inclusivo né integrato. Occorre uno sguardo più ampio. Taluni professori per la Dad nelle superiori, ha fatto ricorso a quelle, definite come “piccole cordate”, ove vengono divisi gli studenti in cordate da tre e questo rende più facile restare connessi e condividere informazioni, materiali, aggiornamenti e responsabilità. Saranno piccoli gruppi, naturalmente, eterogenei, che facilitino anche l’inclusione degli studenti con disabilità. In questo modo, la didattica a distanza diventa più vicina. A questo si deve aggiungere l’opportunità che insegnanti di sostegno e assistenti contattino la famiglia e stabiliscano con questa un forte collegamento. Finché ci saranno persone in carrozzina bloccate nei loro appartamenti a causa di ascensori non funzionanti nei condomini, finché ci saranno persone con disabilità motorie costrette a muoversi con la macchina perché le stazioni della metro non sono raggiungibili col montascale, spesso rotto, finché i marciapiedi saranno terra di nessuno, con il rischio costante per le persone con disabilità della vista che vi si avventurano a piedi e da soli, potremo dire che il lockdown non è veramente finito. In assenza di piani di rimodulazione a domicilio dei servizi per la disabilità, nuovi lockdown sarebbero gravemente perniciosi per i disabili sia adulti che in età scolastica. Occorre garantire alle persone con disabilità un tempo congruo di autonomia dal proprio caregiver familiare per restituire al disabile ed alla sua famiglia il diritto alla propria individualità, garantendoci servizi a domicilio per una copertura oraria congrua per consentire, almeno, di non perdere l’attività lavorativa. Questo lockdown ha evidenziato, oltre che una impreparazione generalizzata a gestire l’emergenza, anche l’inefficienza del sistema basato solo sui servizi. La disabilità è un coacervo di realtà complesse, spesso ignorate. Nelle comunità alloggio, aventi piccole dimensioni e a carattere “familiare”, vivono persone giovani e adulte con caratteristiche ed esigenze spesso molto diverse da quelle degli anziani nelle Rsa, in genere ultraottantenni, malati cronici non autosufficienti con, mediamente, tre o più patologie anche gravi, ricoverati e allettati. L’ esigenza preminente degli ospiti della comunità alloggio è quella di riprendere le normali attività nel territorio urbano in cui sono inseriti, in base alle loro autonomie, la periodica frequentazione dei familiari, il ritorno a casa laddove possibile, la partecipazione alla vita sociale, senza discriminazioni, nel rispetto della necessità e diritto all’integrazione, secondo il loro “Progetto educativo individuale”. Nel calderone indiscriminato del lockdown generalizzato, tutto questo viene ignorato.
molto meglio. L’obbligo della mascherina crea delle enormi difficoltà nei rapporti interpersonali, perché nasconde la lettura labiale e tutti anche se portano protesi acustiche, impianti cocleari o conoscono la lingua dei segni per capire quello che viene detto hanno bisogno di vedere il movimento delle labbra. La mia vita per loro è cambiata tantissimo, non si sentono più indipendente quando escono da soli. Certo, ci sono le mascherine trasparenti, ma non sono certificate e, in più, si appannano.
Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (UICI) ricorda che “Non vedere non significa non amare, chiudersi in sé stessi, non godere delle bellezze della vita o non poter praticare lo sport” e gli occhi di un disabile visivo sono le mani. Questa è una grossa difficoltà, un’emarginazione data non dai contatti umani ma da una mancanza di deroghe per far condurre a questi disabili una vita nel miglior modo possibile. Nel periodo di lockdown, anche per loro,la disabilità è stata messa in disparte. Non sono comunque mancate le iniziative assolutamente innovative quali il “libro parlato che permette a tutti coloro che hanno una difficoltà di lettura, tra cui i disabili visivi ma anche i dislessici, di poter leggere attraverso la voce umana. Niente più voce metallica o eccessivamente meccanica, quindi, ma una compagnia creata, in maniera totalmente gratuita, che conta opere della Biblioteca Nazionale con voce registrata da attori, doppiatori e professionisti dello speakeraggio, ma anche di volontari, persone che hanno volontà di mettere a disposizione il loro tempo libero al servizio di coloro che hanno voglia di godersi la lettura di un libro.
